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贵州同志网调查艾滋病人生存现状(组图)

作者:贵州男孩-访问量:-发表时间:2014/11/30

他们就在我们身边,区别他们的是一种叫“艾滋病”的疾病。

  虽然它已被发现数十年,人们依然闻之色变,如同撞见死神。

  他们真实地存在于这个世界,却如同潜流暗涌,被主流社会刻意屏蔽。

  没有多少人关心他们的挣扎和呼唤,即将到来的12月1日为第27个艾滋病日,记者走近这个群体,记录了他们的生存现状,以期能让社会对他们多一些了解,少一些歧视。

  照片中的面具,一方面带给他们面对镜头的勇气,另一方面,也是社会对他们的刻板印象的最佳隐喻。

  一、艾滋病人(感染者)的处境已有改观

  新近发布的《2013全球艾滋病疫情报告》显示,全球的HIV感染率正在降低,2012年,全球共有230万名新感染艾滋病毒者,包括成人和儿童,与2001年相比,全球新增艾滋病毒感染率降低了33%。在治疗方面,由于各种抗病毒药物的投入使用,艾滋病死亡率与2005年高峰期相比也已经下跌了30%。

  中国大陆方面,根据国家疾控中心公布的数字:截至2014年8月31日,现报告存活的HIV/AIDS共490521例,已死亡149347例;在新发现的病例中,异性传播64.6%,同性传播24.9%,注射毒品传播5.8%,母婴传播0.9%,其他为多途径传染。艾滋病病毒感染者和病人数累计报告数排在前6位的省(区)依次为云南、广西、河南、四川、新疆和广东,报告人数占全国报告总数的75.8%。

  2004年起,民政领域也实施救助政策,凡病毒感染者,全部纳入当地低保,标准提高到目前农村地区的病人及家庭成员不低于74元/月,城市病人180-340元/月不等。

  到了2009年初,民政部进一步下发《关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见》,文件规定:“艾滋病致孤儿童全额发放基本生活保障金,最低养育标准为每人每月600元,并创造条件对孤儿监护抚养人给予一定的补贴和支持。父母一方感染了艾滋病或因艾滋病死亡的儿童可参照艾滋病致孤儿童标准执行福利补贴。携带艾滋病病毒或感染艾滋病的儿童在发放基本生活保障金最低每人每月600元的基础上,给予适当的营养医疗补贴。”

  各省也相继出台了针对艾滋病人的各种政策,河南全省落实了对艾滋病人的“四免一关怀”政策,在医疗方面,河南省政府对艾滋病人实施抗病毒药物免费发放、自愿检测的则免费检测等。从记者在河南的采访观察来看,艾滋病人基本上都可以顺利拿到基本的治疗药物,住院和补助也基本可以得到保障。

  二、男同感染上升趋势明显,成为高危

  根据中国疾控中心的数据,目前艾滋病感染者人群的构成特点正发生明显变化,以往的高危人群如卖血/输血者、吸毒者、性服务者的感染比例逐渐降低,而男同性恋感染者因为其性行为的特殊性以及男同普遍性伴侣数量的居高不下,感染比例正在迅速增加。

  在2013年广州市疾控中心的一次高效宣传活动中,疾控中心主任王鸣透露,“虽然目前大学生中感染艾滋病的人数还不算太高,但发展趋势越来越严峻。”

  “大学生中的艾滋病主要集中在‘男同’中间。”王鸣说,以往大学生感染艾滋病是很稀少的,但目前从检测情况来看,广州40多所大学里面都已有了艾滋病感染病例,其中某大学甚至已发现感染艾滋病病例超过10例。

  而在河南,根据艾滋病民间公益组织设立在富士康厂区附近的爱友工作组的数据,仅仅十月份,他们在男同中检测到40例样本,阳性竟然达到了12例,这是一个相当惊人的数据。

  三、消除歧视任重道远

  我国在2006年发布《艾滋病防治条例》,这是中国目前关于艾滋病防治最高法律效力的一个文件。这个文件明确规定了任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护,但现实状况千差万别。

  今年七月,两名河南的艾滋病人及他们的一位朋友从沈阳准备搭乘春秋航空的航班飞往石家庄,但在他们主动告知航空公司工作人员三个人中有人为艾滋病人后,春秋航空在请示领导后告知他们“公司规定不承运艾滋病患者”,并单方面删除了他们的机票信息。一个月之后,三人将春秋航空告上法庭,一直到几天前,在得到春秋航空的8.7万元赔偿后,案件以撤诉而告终。

  但能得到赔偿的毕竟是少数,生活中的歧视却比比皆是。记者采访过的小勇就曾经是某大型制造企业的员工,厂区专门设有让员工舒缓压力的关爱中心,但就在小勇偷偷去诉说并承认自己是艾滋病人后,被厂方劝退。虽然经过艾滋病公益组织的介入,最终没有勒令辞职,但是还是被安排到既累又苦的岗位,无奈之下只能自动离职。(摄影/撰文:南都记者 郭现中)

高淑芬,35岁,河南南阳市方城县。夫妻感染,两女无恙。

  高淑芬到现在都有些恨自己的男人,恨他当初为什么去卖血,恨他为什么得上这个病,传染给自己不说,还这么早走,留下三个孩子给她照顾,“打工不能打工,死不能死,只能待在这院墙围成的监狱里”。

  虽然大门是敞开的,但是不会有人来串门的,她也不想被嫌弃,不到万不得已就不出去,于是她的家就成了偌大个村里的一座孤岛。

  她男人是年轻时候卖血得上的,“他听流动宣传车上的大喇叭里说献血可以减肥,换血不得高血压,他那时候胖,就去卖了几次,没想到就得上了”。后来他在县城开了家理发店,淑芬那时在旁边的饭店打工,就这样认识了,尽管家里人都觉得年龄差得有点大,但她还是在2006年嫁给了他,转年添了个女孩,又过一年,生了一对双胞胎女孩。

  2010年,她男人帮朋友盖房子,不小心摔了下来,卧床后就开始高烧,体重从160斤暴瘦到七八十斤,在医院确诊为艾滋病,两年后就去世了。而她随即也被确诊,只能冒险把肚子里已经七个月的胎儿引产。

  幸运的是,三个孩子都很健康,大的已经上初中在住校,两个小的六岁,乖巧懂事。看见妈妈在哭,她们会过来拱进怀里,帮妈妈擦去泪水。现在淑芬的全部收入,是她的一个低保,三个孩子的三份艾滋病单亲补助每个月600元。“地里的收成够吃,十字绣主要是用来打发时间,顺便也多少添一点收入,我圈在家里也只能干这个了。”

 谭桔,64岁,河南漯河市临颍县。自己感染,丈夫及二子一女均无恙。

  第一次卖血时还是1992年,谭桔41岁,那天正好去县上,流动的宣传车大喇叭不停地喊着“献血光荣,献血有益身体健康”。“那时候我有关节炎,一下雨就不会动弹,就问那些穿白大褂的,他们说你献血吧,换换血身体就好了,还能得钱”,于是她就从此走上了卖血的不归路。

  “一个月跑一二十趟县城吧,天不亮就去,回来还要照应我的小卖部”。谭桔的小卖部就在村里唯一的小学里,收入不高但基本可以维持家用,卖血的钱又让她翻盖了家里的房子,就等着给儿子娶媳妇,抱孙子了。

  然而不知不觉间,命运已经悄然转弯。2004年艾滋病大普查时,她被确诊感染了艾滋病毒,随即学校又赶走了她和她经营了十几年的小卖部。“老公嫌弃死我了,像个疯子一样到处宣传我得了艾滋病,生怕别人不知道”。后来女儿出嫁了,儿子虽然嘴上没说什么,但都早早地出门打工,常年不回来。老二今年都34岁了,还没娶上媳妇。2006年的时候,他带回来一个女朋友,宴席都摆过了,婚纱照都拍了,但知道我得了这个病之后立刻就走了。当年的新房现在都开了裂,却人去屋空,整个院子荒草凄凄。

  现在小卖部还开着,因为不在学校里,生意大不如前,维持生活都很难。加上和老公的两份低保,仅此而已。

周全(父)、阿财(子),父44岁,子12岁,开封市尉氏县。夫妻及幼子感染,妻子已去世,大儿子无恙。

  周全之所以开始卖血,也是因为穷困。1990年,从河北当兵复员回家后,他在媒人的撮合下结了婚,两年之后大儿子出生,他连办满月的酒席钱都拿不出来。某天,他正好路过县防疫站,看到那里挤满了人,过去一问说是卖血,一袋血50块对他而言是个难以拒绝的诱惑,于是他便开始了卖血生涯。三四天去一次,不久他老婆也加入进来,就这样持续了一年。后来,各地陆续出现艾滋病疫情,大小血站也纷纷关闭,他们才因此停止卖血。

  直到十年之后,河南省进行艾滋病的大普查,“我们村一下子出现30多个,而我们一家就占了三口,我,我老婆,我们的二儿子。”得知患病的消息后,他们全家立刻出门打工去了,直到2010年周全的老婆病发去世,他才回到家里,照顾两个孩子的生活。他种了四亩多地,地里的收成也只是够吃,目前的全部收入,就是家里三个低保。

  为了生活,周全也在不停地想办法,今年开始他还养了50多只兔子。“不行啊,这些满打满算只能卖1200元,可是光饲料钱都已经800多元了。”大儿子已经开始出去打工了,二儿子还小,但知道他有艾滋病,公立学校都不收,只能悄悄送到县上的私立学校。乡里报销了这笔学费,周全为此很知足。

张常(夫)、宋荣(妻),男57岁,女56岁,开封市尉氏县农民。夫妻感染,儿女无恙。

  1993年,老伴宋荣牙疼,张常骑车带着她和襁褓里的孩子一起上尉氏县城,看见防疫站人山人海的,过去一看才知道是卖血的。“穷啊,家里房子能看见天,计划生育罚款又催得紧,一管血卖50元,那是很大一笔嘞。”两个人都卷起了袖管,张常抽了800CC,宋荣一边给孩子喂奶一边抽血,抽到一半就顶不住了。抽完后,两口子便拿了70块开开心心回家了。然而就是那个还在吃奶的孩子长大后因为父母得了艾滋病而觉得丢脸,埋怨说“人家再穷,不卖血的不也把孩子养大了?”

  尝到甜头的夫妻俩此后往县城跑得就勤了,“当活干呢,天天都去。早上天不亮我就带着她娘俩去,中午就回来了。后来大血站都关了,就去小血站,小血站不管什么丙肝,乙肝,只要躺着就只管抽。”就这样断断续续卖了一年多,“钱卖得不少,可也没存到什么,很大一部分交了计划生育罚款。老二罚了600元,老三一年200元,一直交了七年,到后来卖不动血也没地方卖血的时候,才算不要了。”

  老两口都是2004年河南艾滋病大普查的时候确诊的,他们倒很豁达,“人家不得这个病该死的不也得死么。当时不卖血?咋过得去那些难关啊。”现在一个月低保和补助加起来,老两口有600多元。

毛栓(父)、毛小花(女),父62岁,女14岁,河南平顶山市汝州市。夫妻及小女儿感染,儿子无恙。

  老栓两口子的患病也是因为卖血,老伴很快就发了病,耗到2001年去世,“那个时候大家都不知道这个病,老伴死的时候医院才告诉我说应该是艾滋病”。三年后河南大普查,他和四岁的女儿也被确诊,“村里查出来十几个,现在死得就剩我们俩了”。老栓已经双目失明,说到这里他摸索到女儿的头,慈爱地揉了几下。

  女儿小花14岁,但看起来只有六七岁的样子,身材瘦小、皮肤暗沉。最近她一直闹着不想上学,“不知道意义在哪,还不如回家,照顾爸爸。钱就那么点,不够花”,她为此有些赌气。“我眼瞎,地种不了。再说去年大旱,种的人也颗粒无收。钱就两份低保,闺女有一个阳性儿童补助,一个月200元,这哪里能够花啊。”老栓叹了口气。父瞎女幼,就连最基本的吃水问题都解决不了,因为村里没有自来水,只能去挑,街坊邻居看他们可怜,都是东家一瓢西家一担的接济,都知道这不是长远之计,但对于他们父女俩,“只能今天想明天的事了”。

 阿芳,女,40岁,河南信阳市平桥区。自己感染,前夫、现丈夫及儿子均无恙。

  阿芳是正牌大学出身,而现在双目失明,每天枯坐在房间里细数着不知黑白的时间。而她另一个曾经的身份,是位军嫂。1995年,她从郑州黄河科技大学毕业之后不久,就嫁给了那时在安阳当兵的初中同学。不久之后因为治疗甲亢而被医务人员劝说输血,只有400cc,却永远改变了她的人生。

  2002年初她忽然发现自己视力出现问题,渐渐地看不见东西,在安阳眼科医院检查时发现感染了艾滋病毒。“觉得天都要塌了,不停地问为什么会是自己?走在街上,看见讨饭的,就觉得要是我没有这个病,即便讨饭也好啊。看见拉粪的,就想要是没这个病就是去拉粪也好啊。看见什么都这样想,像疯了一样。”

  可是生活没有如果。两年之后她所谓的眼睛还是完全失明了,丈夫也跟自己离了婚,“我们那里出了门的女人过年是不能回娘家待的,也没有地方去,一个艾滋病的义工组织看我可怜,就带我去了周口和一群艾滋孤儿一起过年,心情才慢慢平复”。从此她也加入这个组织,一边帮助那些需要帮助的人,一边打官司要赔偿。“起诉医院感染艾滋病,不立案。后来改成致盲才算立案”,官司打了两年,拿到30万赔偿,“总算心里好受些了”。

  现在阿芳重组了家庭,丈夫是一个按摩师,收入不高,仅能维持生存。但不嫌弃她,而且他们也有了一个健康的孩子,罗芳很欣慰。

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